據英國《鏡報》4月27日報道,英國伯明翰18歲少女曉莉?納默克(seanie nammock)因患上極為罕見的石人綜合癥,肌肉、肌腱及韌帶漸漸僵化,本該柔軟的身體變得堅硬如骨骼,極為恐怖。
據悉,該病也被稱作進行性肌肉骨化癥,全世界只有600人受到此病困擾。曉莉與該病病魔戰斗了6年,背部及頸部已經硬化,手臂甚至不能舉到腰部以上。對她身體的磕磕碰碰也會引起該部位的骨化。曉莉的母親非常擔憂這樣的硬化會蔓延至女兒身體下部,而曉莉本人也時時生活在恐懼之中。她說自己已經失去平衡能力,經常摔跤摔樓梯,并且很難活動的手臂讓她既扶不到護欄也不能在摔跤時撐住地面,這是非常可怕的。
然而,這并沒有阻礙曉莉堅強樂觀地生活。雖然只有服用止痛藥才能緩解她的痛苦,但她不僅沒有展現病容,反而表現得泰然自若,身邊的朋友們甚至不知道她的病情已經這樣嚴重了。作為是一名品學兼優的好學生,她在初中畢業考試時取得5科a級成績,并且用加長手柄的燒烤鉗夾住化妝品給自己梳妝打扮,在離校舞會上艷驚四座。
伯明翰某醫院的醫師們希望能夠建立一個世界級的罕見疾病研究中心中心,為曉莉這類身患罕見怪病的人們提供一站式服務,不僅來緩解他們的病情,還要找出治療方案讓他們重獲健康。曉莉的姐姐已經用攀登乞力馬扎羅山的方式為該中心籌款3.4萬歐元(約合人民幣35.7萬元),其他提議者也呼吁政府和公眾為建立這個罕見疾病研究中心提供援助。
來源：環球網
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